우리 사회에서 고혈압이나 당뇨와는 달리 에이즈는 진단됨과 동시에 사회적 차별과 배제에 직면하게 되는 질병이다. 환자에 대한 이러한 사회적 낙인(stigma)은 환자로 하여금 치료받는 것을 주저하게 만들고 있어서 환자 개개인의 건강이 악화되는 것은 물론 에이즈 확산을 촉진하는 요인이 되고 있다. 이와 같이 질병으로 인해 인권을 침해당하고 차별받아온 HIV 감염인의 인권보호와 의료접근권 확보를 위해 감염인 인권단체연대인 나누리 플러스와 함께 오랜 동안 노력해 오신 한림대학교 사회의학교실의 최용준 교수를 인권의학 실천가로 선정하고 연구소의 이화영 대표가 만나 인터뷰를 하였다.

 

 

나누리 플러스는 에이즈로 인해 침해당하고 차별받는 환자들의 인권증진과 보호를 위해 활동하는 연대기구이다. 이미 에이즈 환자의 인권증진을 위해 활동하고 있었던 단체들인 동성애 단체 모임, 감염임들 자조모임, 일반 인권운동단체, 건강사회를 위한 약사회와 같은 단체들이 국가인권위원회의 HIV/AIDS 인권지침서 발간이라는 프로젝트를 계기로 필요한 사안에 대해 함께 활동하기 위해 2004년에 만들어졌다. 대표적인 나누리 플러스의 활동으로 에이즈 치료제인 푸제온에 대해 특허법상의 강제실시권 발동을 요청했던 강제실시청구활동을 들 수 있다. 또한 에이즈 예방법 개정 활동으로 2006년 에이즈 예방법 전면개정안을 의원발의를 통해 제안했다. 에이즈 예방 정책은 환자의 색출이나 격리, 모니터링과 같은 감시와 격리가 아닌 감염인의 인권증진과 보호로 전환되어야 한다고 문제제기를 하였고 이를 법안 개정에 반영하고자 했었다.

 

 

국제 사회는 익명검사의 활성화나 환자정보유출금지, 사생활권 보호와 같은 감염인 인권보호에 근간을 둔 정책이 감염인에게 치료의 기회를 보장할 뿐 아니라 에이즈 확산을 예방한다는 관리전략을 뚜렷한 지침으로 정하고 있다. 즉 감염인들의 인권을 잘 보장해야만 실제로 국민 건강에 기여한다는 것이다. 감염인들이 적절한 시기에 검사를 받고 자신의 상태를 알고 치료를 받음으로써 감염력(혈중 바이러스 농도)을 약화시키고 그를 통해서 전파의 위험도 줄일 수 있다는 접근법이 기본적인 입장이다. 우리 나라 에이즈 예방 정책을 주관하는 질병관리 본부의 AIDS 결핵 관리팀의 내부전문가들도 감염인등록, 관리, 소재지 파악과 같은 기존의 접근방법이 에이즈 예방에 실효성이 없다는 인식을 이미 가지고 있다고 한다. 그러나 현실에서 정부의 정책이라고 하는 것은 정치권이나 여론에 의해 영향 받을 수밖에 없었다.

 

"2008년 에이즈 예방법의 전면 개정 전후로 국가인권위원회에서 정부의 개정 법률안에 대해 권고한 적이 있었어요. 개정안이 감염인의 인권 보호라든가 그것을 통해 에이즈 예방이나 전파를 막는다는 점에서는 진일보하였지만 아직도 부족하고 개선될 면이 많다고 지적한 거죠. 인권위원회 권고가 발표가 된 다음, 언론에서 기사가 나왔는데요. 그 요지는 인권위원회 권고가 소위 '국민 건강권 보호와 감염인들의 인권보호라는 양자 간의 대립을 불러일으킬 공산이 크다' 고 대부분 보도했어요."

 

 

에이즈에 대한 국제 사회의 인식과는 대조적으로 우리 사회의 언론은 앞장서 "국민 건강권이냐 감염인 인권보호냐" 하며 대립구도로 몰아가고 있는 실정이다. 정부에서도 언론인 대상으로 HIV/AIDS 관련 보도 가이드라인을 만든 적이 있었으나 언론 보도에 질적인 변화를 찾기는 힘들었다. 에이즈 문제에 있어서는 언론이 실정법과 행정의 인식을 쫓아가지 못한 셈이다. 매년 국회 국정감사 시기가 되면 정치권에서는 '감염인들 소재 파악이 왜 안 되느냐' 하는 질문들이 여전히 나오고 있다. 전반적으로 우리 사회의 언론이나 정치권 즉 사회적으로 책임 있는 위치에 있는 이들의 에이즈 관련 인식은 국제 사회에 비해 매우 부족하다고 하겠다.

 

사실 HIV/AIDS는 우리사회가 전통적으로 터부시하는 여러 문제들이 복합적으로 교차되고 있다. 성관계를 통해 전파되는 질병이고 또한 동성애 코드가 얽혀있는 것이다. 이성애 지배 사회에서 동성애가 얼마나 수용적일 수 있겠는가 하는 문제와 주로 성관계를 통해서 전파되는 에이즈와 같은 섹슈얼리티 문제를 우리사회가 어떤 식으로 취급하느냐 하는 문제가 결합되어 있다 특히 우리사회처럼 보수적인 문화에서는 동성애자의 커밍아웃도 상당히 어려운데 동성애자이면서 HIV/AIDS 감염인임을 드러내는 것은 2중 3중의 어려움으로 다가온다.

 

 

에이즈 환자의 인권을 말할 때 감염인에 대한 차별, 편견과 함께 실질적으로 제기되는 문제가 의약품 접근권이다. 2000년 이후에 기존 에이즈치료제의 여러 부작용을 완화시킨 약 10여종의 신약이 개발되었지만 국내에는 2-3종 밖에 들어와 있지 않다. 푸제온 같은 신약에 대한 환자들의 요구가 있었으나 건강보험적용이 안 되다보니 환자들은 외국 지원단체의 도움을 받아 개별적으로 구입을 하고 있다고 한다. 나누리 플러스를 비롯한 에이즈 인권단체들은 푸제온(한국로슈)의 약가와 공급의 형평성에 대한 문제를 격렬하게 제기한 적이 있었다.

 

"다국적 제약사인 로슈가 푸제온이라고 하는 새로운 에이즈 치료제를 개발했는데 한국에서 가격이 지나치게 낮게 책정되었다며 공급을 거부한 거예요. 이에 맞서 인권단체들은 한국에 약이 필요한 환자들이 있으니 당연히 공급을 해야 한다고 주장했죠. 더 나아가 푸제온에 대한 강제실시를 특허청에서 허용을 하라는 강제실시청구를 했었는데 기각이 됐어요. 여러 특허법상의 권한이 있음에도 불구하고 이전에는 공공목적으로 요청한 적이 없었지만 최초로 경험을 갖게 된거죠. 비록 기각되었으나, 그 과정을 통해 공익법률단체에서도 특허법 관련 조항을 개정할 필요가 있겠다는 관심을 갖게 되었고요."

 

 

2005년, 국가인권위원회에서 실시한 "HIV 감염인 인권실태조사" 결과에 의하면 응답자의 절반이 병의원에서 타 환자에 비해 차별을 받거나 진료거부, 감염사실 누설과 같은 인권침해를 경험했다고 한다. 에이즈 환자나 HIV 감염인들이 의료기관에서 경험하는 차별이나 인권침해의 빈도나 결과는 심각하다는 얘기인데 의료진들에 의한 환자 인권침해의 원인의 하나로 최 교수는 가부장적인 의료 문화를 지적한다.

 

"감염인 뿐 아니라 의료현장에서 전반적인 환자의 인권이 진료과정에서 과연 존중받고 있는가를 생각해봐야 될 것 같아요. 예컨대 고혈압환자나 당뇨환자, 또는 수술 때문에 입원한 환자들이 인권기준에 비추어서 병원에서 어떤 대우를 받고 있고 의료진으로부터 존중받으면서 공동으로 의사결정에 참여하고 있는가? 하고 질문을 던져본다면 감염인까지 갈 것도 없이 긍정적인 답을 하기는 어려워요. 많이 나아졌다고 하지만 의료계가 여전히 가부장적이고 위계적이고 남성적인 질서가 뿌리 깊다 보니 그런 점이 영향을 미친 것 같습니다."

 

HIV/AIDS 감염인들을 포함해서 사회적 약자들에 대해 우리 사회 구성원들이 어떤 태도를 보이고 있는가를 보면 의사를 비롯한 의료진들도 우리사회의 평균수준을 반영하고 있는 것이라고 덧붙인다.

 

"의사가 특별히 도덕적이거나 특별히 비도덕적이지 아닌 이상에야 의료내적으로는 일반적인 환자-의사 사이의 문제가 있을 것이고, 우리 사회 전체적으로는 사회적 약자에 대해 어떤 태도를 취하고 있는지가 상당히 영향을 미쳤을 것 같아요. 그것이 교차가 되면 HIV/AIDS 감염인들이 가장 취약한 상태가 되죠."

 

 

감염내과전문의들을 제외한 대부분의 의료인들에게 에이즈 관련 의과학적 전문지식이나 감염인들에 대한 사회적 편견이나 차별에 대한 이해를 돕는 보수교육이 없었던 것도 의료기관에서의 감염인 인권 침해 요인으로 지적되고 있다. 사실 에이즈 환자를 의료현장에서 만나야 되는 의료인들은 일반인보다 더 많이 우려하고 있는 지도 모른다. 과연 그렇다면 의료인이 HIV 감염인을 치료하면서 감염인의 혈액이나 체액에 노출되었을 때 감염 위험성은 어느 정도이고 또 예방 조치는 무엇인지를 알아보았다.

 

"의료인들이 많이 우려하는 것은 에이즈 환자의 혈액이나 체액에 오염된 주사바늘에 찔렸을 때와 의료인의 점막이 노출되었을 때인 것 같습니다 기존의 여러 연구결과를 종합해보면 감염 확률이 바늘에 찔렸을 때는 0.3%, 점막에 노출 되었을 때는 0.1% 정도라고 해요. 피부만 손상되었을 때에는 그 보다 더 낮을 것이라고 추정하고 있어요. 이런 문제가 HIV 경우 아주 중요하지만 사실 B형 간염과 비교하고 있었어요. B형 간염 같은 경우에는 연구결과에 따라서 6~30%정도, C형 간염 같은 경우에는 1.8%정도예요. 확률적으로 따지면 간염 바이러스에 비해서는 HIV 감염 확률이 훨씬 낮은 편인데, 에이즈라는 질병이 우리들한테 인식되는 바가 간염에 비해서 훨씬 더 심각하게 받아들여지는 거죠."

 

의료현장에서 진료 과정 중 발생할 수 있는 의료인들의 감염은 비단 에이즈만의 문제는 아니라는 것이다. 그렇다면 어떻게 의료인 스스로를 보호할 수 있을까?

 

"일반주의 (universal precaution) 라고 얘기를 합니다. 특히 미국 같은 경우, 감염인들이 많이 확인되고 의료현장에서 의료인들의 안전이라는 문제가 제기되면서 80년대 중반에 일반주의와 관련해 환자들의 체액이나 혈액으로부터 의료인들을 어떻게 보호를 하고, 어떻게 처리를 할 것인가를 논의했어요. 환자에게 어떤 시술이나 처치를 할 때 의료인들이 확보해야할 것이 있다는 거죠. 안전하게 설계된 의료용구, 의료진들의 찔릴 위험을 아주 줄여주는 안전한 바늘 등 이예요. 치과 의사 같은 경우, 보호안경이나 처치 시 장갑 착용과 같은 것들인데요. 우선 의료기관에서 일반주의에 대한 원칙을 잘 만들고 실제로 의료인들이 순응하도록 하는 정책이 필요합니다."

 

'일반주의'를 실행하기 위해서는 의료인의 의지나 지식뿐만 아니라 의료인이 속한 의료기관의 정책이나 방침이 상당히 중요함을 최 교수는 강조한다. 그러나 의료기관들이 수익을 최우선으로 고려한다면 마땅히 의료인들이 갖추어야 될 안전장구의 확보나 관련 교육을 소홀히 할 수 있다. 실제 의료현장에는 간염바이러스와 같은 상황들도 있어서 에이즈 문제가 아니더라도 일반주의나 표준주의를 반드시 준수해야한다. 그러나 그 사실을 제외하고 문제를 보게 되면 결국 에이즈 환자의 인권이 문제냐, 의료인이 안전하게 일할 권리가 문제냐, 환자인권 vs 의사인권 하면서 허구적인 대립구도가 형성되는 것이다. 따라서 의료기관에서의 에이즈 환자 인권 보호문제는 어느 정도까지는 교육이나 수련을 통해서 해결할 수 있지만 근본적으로는 제도적인 접근이 필요한 부분이라고 하겠다

 

 

HIV 검사에 대한 국제사회의 기준을 보면 3Cs' 원칙 즉, 익명성 보장(confidentiality), 상담(counseling), 동의(consent) 라는 원칙의 준수를 명시하고 있다. 이는 자발적 검사가 HIV 감염을 막는데 훨씬 효과적이며 강제 검진은 오히려 에이즈 예방에 있어 실효성이 없다는 연구결과를 근거로 하고 있는 것이다, 그러나 우리나라의 경우, 2005년 HIV 감염인 인권 실태조사를 보면 자발적 검사로 HIV 양성 판정을 받은 경우가 감염인 전체의 15% 에 불과했고 대부분은 자신도 모르게 HIV검사가 시행되었거나 강제검진이 되었다고 한다. 2008년 개정된 에이즈 예방법은 의료인이 HIV 감염인을 신규 진단한 경우 해당 보건소장에게 신고하도록 되어 있는데 감염인이 원한다면 의료인은 그 결과를 과연 익명으로 보고할 수 있는지 알아보았다.

 

"문제는 법령은 그렇게 정하고 있지만 관행이라는 게 또 있는 거예요. 실제로 대학병원 감염내과 의사들은 의료기관에서 실명이나 인적사항을 보고서에 신고하는 경우는 거의 없다고 말해요. 그런데 진단을 받은 이후가 문제였어요. 진단을 받게 되면 질병관리본부에서 확진한 후 관할 보건소에 결과를 보내 감염인 관리를 위해 등록시키는 거죠. 이렇게 감염인의 소재를 파악하고 인적사항을 확인하게 되는 과정이 뒤따르기 때문에 결과적으로 보건소에서 관할지역 내 감염인들이 파악되는 겁니다."

 

법은 형식면에서 바뀌었는데 실제 이뤄지는 행정은 다른 궤로 가고 있으니 정부 정책에 대해 환자들은 불신을 가질 수 밖에 없다고 한다

 

 

2008년에 개정된 현행 에이즈 예방법은 배우자에게 사실을 고지하거나 지도를 할 때 가능한 한 감염인의 의견을 참고하라는 조항이 있다. 그러나 만약 감염인이 배우자 고지나 지도를 거부할 경우, 환자의 비밀보호의무와 배우자의 건강권 및 알권리가 충돌할 수 있는데 의료인들은 어떤 기준으로 판단해야 할지 모호하다.

 

"외국에서도 배우자 고지 (partner notification) 문제는 법률상 중요한 쟁점이라고 합니다. 이와 관련해서 HIV/AIDS와 인권에 관한 국제 가이드라인이 있습니다. 국제의원연맹과 UNAIDS이 그 가이드라인에 기초해서 만든 '입법가를 위한 핸드북'에서 배우자 고지에 대한 지침을 제시하고 있었어요. 그런데 이 지침의 핵심은 의료인에게 결정할 권한을 부여하라는 것입니다. 의료인들은 어떤 기준에 바탕을 두고 판단을 해야 될 것인지 몇 가지 기준을 제시하고 있는데요. 배우자 고지를 심각하게 고려할 필요가 있는 경우 일단은 감염인이 충분히 상담을 받아야 된다는 거예요."

 

충분히 상담 받지 않은 상태에서 배우자 고지를 결정하게 해서는 안 된다는 것이다. 에이즈 진단은 그 개인에게 심리적 문화적 사회적 충격을 주는 사건이므로 감염인이 자유의지에 따라 배우자에게 그 사실을 알리기 이전에 충분한 카운슬링이 전제되어야 한다는 것이다. 그러나 충분한 상담에도 불구하고 감염인이 의료인에게 대신 알려달라고 동의하거나 아니면 아예 알리고 싶지 않다고 거부하는 경우에는 의료인이 배우자에게 고지하는 것을 심각하게 고려해야 한다고 한다. 의료인들이 책임이 커지는 부분이다.

 

 

한국은 에이즈 환자의 출입국을 제한하는 11개 국가 중의 하나이다. 현행 에이즈 예방법은 91일 이상 국내 체류 외국인의 HIV 검사를 의무화하고 있으며, 출입국관리법은 감염된 외국인의 강제퇴거를 규정하고 있다. 정부의 입장은 국민의 보호를 위해 외국인 감염자에 대한 인권 침해는 불가피하다는 것이다.

 

"에이즈는 이미 국제화된 질병이어서 모든 나라들이 자국민 보호라는 명분으로 감염인들을 차별하면 감염사실을 숨기고 치료를 받지 않아 감염력이 높아져서 결국 에이즈 전파를 부추기게 됩니다. 감염 이주민들의 입국을 제한해서 전파를 방지한다는 것은 근거가 별로 없어서 대부분의 나라들이 이를 폐지하고 있어요. UN에서는 최근 출입국 관리와 관련해 HIV 감염인들을 차별하는 각국의 법률들에 대해 현황을 조사하겠다고 발표했어요. 조금 더 투명하게 각 회원국들이 이러한 절차를 거치게 되면 한국에도 보다 실질적인 변화가 일어날 수도 있겠지요."

 

우리 사회의 에이즈 관련 인식 및 정책 변화를 위해 더 노력을 기울릴 분야로 최 교수는 인권에 기초한 전반적인 국가 정책을 우선으로 꼽는다.

 

"에이즈 정책 자체도 문제이지만 국가 정책 전반으로 인권감수성이 확장될 필요가 있을 것 같습니다. 다른 분야의 정책들이 인권 침해적 요소를 많이 포함하고 있는데 에이즈 정책만 특별히 인권존중적인 정책으로 나갈 리도 없고 설령 나간다 하더라도 실제로 그럴까 하는 의문이 있거든요. 구체적으로는 국가인권위원회의 위상이나 권한을 좀 더 강화하는 방안으로 권고 수준보다는 조금 더 강제력이 있는 권한을 부여해야한다고 생각입니다. 두 번째로, 에이즈 정책 자체만 놓고 본다면 에이즈 예방, 홍보, 교육, 연구, 감염인 지원 등 여러 분야가 있지만 감염인들을 지원하고 보호하는 정책이나 프로그램 관련 예산들이 좀 더 확충될 필요가 있습니다. 그리고 의료인들에 대한 훈련이 절실히 필요합니다. 현장 의료인들의 경우 실천적인 원칙 즉 일반주의나 표준주의가 무엇이고 왜 필요한지, 이것이 의료인의 안전과 환자의 건강과 관련해 필수불가결하다는 인식을 충분히 심어주는 게 필요하겠습니다."

 

감염인과 의료인을 포함해 전 국민이 더불어 살 수 있는 환경을 만들기 위해서는 감염인을 보호, 지원하는 방향으로 정책을 변화하는 것이 중요하다. 국민의 건강과 감염인의 인권은 결코 대립되는 관계가 아닌 것처럼 의료인의 건강권과 환자의 인권은 충돌과 배제가 아닌 우리 사회 변화를 위해 함께 가야할 길이다.