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[인터뷰]
생명과 죽음을 어떻게 사유할 것인가라는 중요한 물음을 던지다.
지난 2009년 6월 대법원이 식물인간 상태로 입원 중이던 77세 김모 할머니에 대한 인위적 연명치료 중단을 결정함으로써 국내에서 첫 존엄사가 시행되었다. 재판부는 “회복 불가능한 환자에게 치료를 계속하는 것은 인간의 존엄과 가치를 해치는 것이어서 환자의사를 추정해 치료를 중단하는 것이 사회 상규나 헌법 정신에도 부합한다.”고 밝히며 환자가 회복 불가능한 사망단계에 진입한 점, 환자의 평소 가치관이나 신념 등으로 미루어보아 연명 치료 중단에 대한 추정적 의사가 인정된다고 판시했다. 그러나 이러한 판결이 존엄사나 무의미한 연명치료의 중단에 관한 논란을 종식시킨 것은 아니다. 재판부가 연명치료의 중단은 매우 신중해야 한다는 점을 강조한 데에서도 드러나듯, 이 문제는 생명권과 의료진의 구조의무, 환자의 자기결정권, 그리고 죽음과 질병에 대한 우리사회의 전반적 인식과 관련해 많은 논쟁을 불러일으켰다.
이러한 상황에서 무의미한 연명치료를 거부하고 존엄하게 삶을 마감할 환자의 권리에 관한 사회적 합의를 도출하고 그 기준 마련과 법제화를 위해 노력해 오신 서울대 종양내과 허대석 교수 를 인권의학연구소의 이화영 대표 가 만나 이를 둘러싼 쟁점과 환자의 자기 결정권 확보를 위한 방안에 관해 인터뷰를 진행했다.
무의미한 연명치료나 존엄사에 관한 논의를 시작하기에 앞서, 가장 문제가 되는 것은 용어의 문제이다. 김모 할머니의 치료 중단의 경우에서도 볼 수 있듯, 언론은 존엄사와 인위적 연명 치료 중단을 용어 구별 없이 보도하였으며 일부에서는 존엄사와 (소극적, 적극적) 안락사를 구분하지 않는 등 용어의 혼란은 계속되고 있다. 그리고 이러한 혼란은 관련 논의의 진전을 막는 걸림돌이 되고 있다.
“우리나라보다 먼저 이 논의를 시작한 미국에서 1990년도에 법이 통과되었는데 환자의 자기 결정권에 관한 법 (Patient Self-Determination Act) 입니다. 이 법은 임종을 어떤 모습으로 맞기를 원하는가하는 환자의 자기결정권에 관한 논의를 함축합니다. 엄밀하게 말하면 무의미한 연명치료를 중단한다는 것 역시 의료인의 입장이고 정확하게 표현하면 ‘무의미한 연명치료를 거부할 환자의 권리 ’에 대한 논의입니다. 이 논의의 본질은 임종에 임박한 환자가 두 가지 선택의 길, 인공호흡기와 같은 고통스러운 연명 치료를 원하지 않고 자연스럽게 임종을 원할 수도 있고 끝까지 뭔가를 하기를 원할 수도 있는 치료와 죽음에 관한 선택권의 문제에 있습니다.”
이러한 관점은 의료를 행하는 주체인 의료인의 입장이 아닌 환자 중심적 관점이자, 의료가 “단지 환자를 완치시키는 것과 같은 기술 개발의 차원 외에도 고통 받는 환자를 돌보는 것”에 기반하고 있음을 상기시킨다. 환자의 고통을 고려하고 지원하지 않음으로써 환자 본인뿐만 아니라 그를 둘러싼 가족이나 의료진 역시 많은 고통을 받고 있다는 것이 허대석 교수의 의견이다. 그러나 환자의 선택권 역시 많은 논란을 낳고 있다. 대부분의 환자들은 자신이 인지하지 못한 상태에서 죽음을 맞이하며, 자신의 질병을 인지한 경우에도 어떤 선택을 할 것인가에 관한 혼란을 겪는다. 호스피스 운동의 창시자이자, 정신의학자인 엘리자베스 퀴블러 로스는 이러한 환자들의 딜레마를 다음과 같이 묘사한다.
.. .끝까지 싸우려는 환자들도 있다. 피할 수 없는 죽음을 피하려 할수록, 죽음을 부정하려고 할수록, 평화롭고 품위 있는 '수용'의 단계에 도달하기는 더욱 힘들어진다. 가족들이 이런 환자들을 강인하고 용기 있다고 칭찬하면서 마지막까지 살기 위한 사투를 부추길 수도 있다. 그들은 은연중 죽음을 받아들이는 것은 비굴하게 포기하는 것이며, 배신, 심지어는 가족을 저버리는 것이라는 인식을 심어준다. 그렇다면 환자가 '너무 일찍' 포기하는 것인지 아닌지 어떻게 알 수 있을까? 의학적 치료와 함께 환자가 조금만 더 노력하면 조금 더 살 수 있는지 어떻게 알 수 있을까? 환자의 삶을 조금이라도 연장하고 싶은 우리의 소망과 이제 그만 편안하게 눈을 감고 싶다는 환자의 소망이 충돌할 때, 환자의 상태가 수용의 단계인지 아닌지 어떻게 구분할 수 있을까?『죽음과 죽어감』....
따라서 이러한 선택과 판단의 과정에 있어, 의료진이나 전문위원회의 역할은 더욱 중요해진다. 무의미한 연명치료 중단을 결정하기 위한 말기 환자의 판단 기준과 그 절차, 그리고 암 환자 이외의 일반 환자의 연명 치료 중단은 어떻게 해석되어야 할까?
“대부분의 나라에서 받아들인 말기의 정의는 추가적인 치료가 환자한테 고통 받는 인위적인 죽음의 과정만 연장한다고 판단되는 시기입니다. 이는 환자한테 오히려 손해를 끼치는 행위를 한다고 볼 수도 있습니다. 그럼 누가 판단할 것인가. 현재로서는 두 명이상의 의사가 판단한다고 되어있어요. 수치적으로 판단할 수 없는 부분이 많기 때문에 해당 분야의 전문의, 경험이 있는 두 명 이상의 의사가 내리는 진단을 근거로 말기를 판단합니다.”
한 여론 조사에 의하면 비가역적 회복 불가능한 사망에 대한 의학적 판단에 관한 오류를 우려하는 목소리가 40퍼센트 이상인 것으로 나타났다. 환자의 상태에 대한 보다 객관적이고 엄밀한 판단이 내려질 수 있는 방안으로 병원주치의 제도나 병원윤리 위원회, 혹은 독립적인 존엄사 판정 위원회 등의 설치가 논의되고 있다.
“이는 굉장히 중요한 문제입니다. 의학적 판단에 있어서 불확실성의 문제는 첨단 의료기기가 발전하면서 더 늘어난다고 볼 수도 있습니다. 그렇다면 이러한 불확실성 앞에서 어떻게 판단하고 대응해야 하는가의 문제가 남아 있습니다. 거의 모든 나라가 2명 이상의 의사의 판단을 기준으로 삼은 이유는 경험 있는 해당 분야의 의사가 내리는 말기 진단에는 오류가 있을 가능성이 거의 없기 때문입니다. 그러나 만일의 가능성, 1퍼센트의 희망과 관련한 불확실성의 문제, 그리고 의료진과 환자 사이의 불신의 문제는 여전히 남아있습니다. 물론 별도의 판정 위원회를 두는 것은 가장 이상적입니다. 그러나 우리나라에서 1년간 사망하는 만성질환자 18만명을 일일이 다루기에는 현실적으로 불가능할뿐더러 이렇게 첨예한 문제가 되는 환자는 대형 병원에서도 그리 많지 않습니다. 회생 가능성을 두고는 오류가 생길 가능성이 없지만, 연명 가능성을 두고는 여전히 논란의 여지가 있습니다.”
대법원은 연명치료를 중단할 수 있는 기준으로 해당 환자가 연명치료를 중단하겠다는 의사가 있는 것으로 인정되어야 한다고 지적했으며 작년 5월부터 서울대병원에서는 "말기 암환자의 심폐소생술 및 연명치료여부에 대한 사전의료지시서 "를 공식적으로 마련하고 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액투석 등의 치료 여부를 환자의 선택으로 명시하고, 특정인을 대리인으로 지정할 수 있게 하였다. 그러나 의식이 없는 환자의 경우 환자의 의사를 간접추정하거나 대리인이 판단하는 것은 여전히 논란이 되고 있다.
“이 문제는 가장 어렵고 또한 사회적 합의를 이루어야 할 필요가 있습니다. 한국의 경우 환자가 자신의 상태에 대한 정확한 통보를 거의 받지 못하는 경우가 많습니다. 자신의 임종이 임박했다는 것을 환자 스스로 인지하는 것은 최근 통계상 20퍼센트에도 미치지 못하고 있습니다. 사전의료지시서는 환자가 자신의 임종이 임박했음을 인지하고 그에 따른 의사를 표현하는 것인데, 대부분은 의식이 없는 상태에서 연명 치료 여부를 결정해야 한다는 점에서 혼란이 발생하고 있습니다. ...환자 스스로 결정하지 못하는 경우가 거의 대부분이라면 어떻게 하는 것이 가장 윤리적이고 합당한가. 가장 중요한 것은 환자의 생명에 대한 가치관을 반영해주는 것, 이것이 불확실성의 문제로 인해 쉽지 않다면 어떤 결정이 환자의 입장에서 가장 최선인가를 의료진과 가족이 함께 결정하는 것이 중요합니다.”
이러한 결정에 있어 가장 중요한 요소는 의료진이 방어적인 진료를 계속하지 않고, 환자의 상태와 치료 중단의 여부에 관해 논의할 수 있는 법적, 제도적 장치가 얼마나 마련되어 있는가이다. 그러나 2008년 3월 발의된 존엄사 법은 더 이상의 진전이 없으며 입법화 움직임은 중단된 상태이다.
“크게 쟁점이 되었던 것은 세 가지입니다. 대상자, 경제적 동인의 문제, 그리고 대리 결정의 문제입니다. 첫 번째와 두 번째 쟁점은 지속적 식물상태를 제외한 말기 환자만을 다루고 경제적 동인을 배제하는 것으로 합의가 되었습니다. 논란이 되는 것은 대리결정, 즉 추정적 의사결정의 문제입니다. 이 부분을 우려하는 분들은 대리 결정을 인정하면, 환자 본인의 의사와는 관계없이 환자에 불리한 결정이 내려질 수도 있다고 우려합니다. 그러나 합의가 이루어지지 않고 있음으로 인해서 대부분의 상황이 임의로 결정되고 이는 더 위험한 결과를 가져올 수 있습니다. 우리의 문화에 어떠한 방식이 가장 적절한가는 우리와 유사한 문화권의 선례를 참고해서 제한적인 범위 내에서라도 시행을 한 후, 이러한 시행의 결과를 일정 간격으로 재분석함으로써 논의를 넓혀 나가는 것이 필요하다고 봅니다.”
아직 합의가 되고 있지 않은 세 번째 쟁점의 경우, 입법화는 분명 필요한 것이지만 고통경감치료를 제대로 받지 못하는 소외 계층에게 존엄사 선택을 부추길 수 있을 것이란 우려는 완화의료나 호스피스 제도 등을 통해 상당부분 해소될 수 있을 것이다. 우리 사회에 호스피스 완화치료가 차별 없이 필요한 만큼 충분히 제공된다면 이 제도를 바탕으로 치료중단 여부에 대한 결정 절차라든가 그 판단에 대한 주체, 환자본인의 의사 등이 의미 있게 논의될 것이다. 이를 위해서는 어떤 노력이 필요한가.
“의료진들에게 부탁을 드린다면, 임종 과정에서 끝없이 의료기술적인 행위를 반복하는 것이 과연 최선을 다하는 것인가를 고민해야 합니다. 환자나 가족에게 호스피스나 완화 치료와 같은 선택 사항들을 설명해줄 필요가 있습니다. 그러나 제도적인 면에서는 의료 수가 문제도 무시할 수 없습니다. 이러한 행위별 수가 체계 내에서는 기존의 의료행위를 하는 것이 훨씬 유리하기 때문에 호스피스나 완화 의료를 확대할 사회적, 제도적 동인이 없는 상태입니다. 마지막으로는 어떤 모습으로 죽음을 맞이하는 것이 가장 적절한가에 대한 사회적 합의가 중요합니다. 남은 생을 고통 속에서 보내는 것이 ‘최선’의 선택인가, 그것이 아니라 고통을 최소화하고 삶을 정리할 수 있는 시간을 주는 것이 ‘최선’인가에 대한 가치 정립이 되어있지 않은 상태입니다. 여전히 우리 사회에는 죽음을 받아들이지 못합니다. 평생의 상처나 고통을 풀고 삶을 정리하는 시간을 갖기는커녕 기계적인 과정 속에서 죽음을 맞이하는 것이 올바른가에 대해 사회가 함께 생각해볼 필요가 있습니다.”
허대석 교수의 지적대로 존엄사나 무의미한 연명치료를 둘러싼 논의는 의료계를 넘어서 우리 사회가 추구하고 인정하는 가치가 무엇이며, 생명과 죽음을 어떻게 사유할 것인가에 관한 중요한 물음을 던진다. 환자의 고통과 죽음에 사회가 무심하게 반응하는 동안에도 많은 환자와 가족들, 의료진은 선택의 순간에 내몰리며, 혼란은 계속되고 있다. 이러한 혼란을 정리하고 고통의 끝없는 연장이 아닌 적절하게 삶을 정리하고 무의미한 연명치료의 중단을 결정할 권리에 관한 사회적 논의와 합의가 필요한 시점이다.
“질병은 삶을 따라다니는 그늘, 삶이 건네준 성가신 선물이다.
사람들은 모두 건강의 왕국과 질병의 왕국, 이 두 왕국의 시민권을 갖고 태어나는 법, 아무리 좋은 쪽의 여권만 사용하고 싶을지라도, 결국 우리는 한 명 한 명 차례대로,
우리가 다른 영역의 시민이기도 하다는 점을 곧 깨달을 수 밖에 없다.”
수전 손택, 『은유로서의 질병』
작가이자 평론가인 수전 손택은 자신의 책을 통해 질병과 죽음이 얼마나 오래된 은유의 역사를 갖고 있는지를 드러낸다. 인간은 누구나 태어나고 늙고 병들고 죽는다는 당연한 사실, 그러나 오랫동안 질병과 죽음은 극복해야 할 두려움이거나 가급적이면 피하고 싶은 불행의 영역에 놓여있었다. “죽음을 배우라, 그러면 사는 법도 배우게 될 것이다.”
죽음과 질병, 인간의 고통에 관해 진지하고 사려 깊게 사유하지 않는 사회에서 “어떻게 죽을 것인가”를 논의하는 것은 쉽지 않다. 그러나 우리가 눈감는다고 해서 도처에서 일어나는 죽음이 사라지는 것은 아니다. 손택이 질병을 둘러싼 가혹하고 감상적인 환상과 은유들을 벗겨냄으로써 “가장 건전한 방식으로 질병을 겪어내는” 방법에 대해 말하듯, 이제 우리는 ‘어떻게 살 것인가’와 함께 ‘어떻게 죽을 것인가’의 문제를 사유하기를 요구받고 있다. 모리 슈워츠가 말했듯, 이는 죽음을 위한 것이자 또한 삶을 위한 것이다. 인간은 살아가는 동시에 ‘죽어가고 있는’ 존재라는 것을 모두가 이해한다면, 우리의 삶은 얼마나 달라질 것인가.
정리: 신은실 (인권의학연구소 자원봉사자)
